Salud

ASFAPE celebra el Día de Concienciación del Perthes con el lema “Pon tu ritmo al Perthes”

El 17 de enero, la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) celebrará el Día de Concienciación de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Esta fecha, que la asociación eligió en 2016 en honor al médico George Perthes, nacido ese día en 1869, busca dar visibilidad a esta enfermedad rara y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de quienes la padecen.

ASFAPE, fundada en 2014 como una organización sin ánimo de lucro, trabaja a nivel nacional para informar y apoyar a las familias afectadas por esta dolencia. Este año, la campaña se desarrolla bajo el lema “Pon tu ritmo al perthes” e invita a la ciudadanía a participar en actividades creativas y solidarias que ayuden a generar conciencia.

Una enfermedad rara con grandes desafíos

La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes es una necrosis avascular de la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo, cuya causa sigue siendo desconocida. Afecta a 1,5 de cada 10.000 niños, mayoritariamente a varones entre los 3 y los 12 años. Sus síntomas incluyen cojera recurrente, dolor en la ingle, muslo o rodilla, y rigidez en la cadera, lo que limita seriamente la movilidad de los afectados.

Aunque en la mayoría de los casos tiene un buen pronóstico, algunos niños necesitan cirugías y enfrentan posibles secuelas en la edad adulta. Además de las dificultades físicas, el impacto psicológico de la enfermedad afecta tanto a los menores como a sus familias, quienes deben adaptar su día a día a restricciones significativas.

Actividades y retos para dar voz al perthes

Desde 2016, ASFAPE organiza actividades anuales para involucrar a colegios, ayuntamientos, clubes deportivos y particulares en la causa. Este año, el enfoque está en el ritmo: la asociación anima a la población a vestir de verde, compartir fotos o vídeos en redes sociales tocando instrumentos, cantando, bailando o realizando cualquier actividad creativa que inspire apoyo a los niños con perthes.

La participación es sencilla y solo requiere añadir el hashtag #DíaDelPerthes2025, etiquetar a @asfape y utilizar la frase: “Nosotros ponemos ritmo al Perthes”.

En años anteriores, ASFAPE logró involucrar a ayuntamientos que iluminaron edificios y lugares emblemáticos de verde (entre ellos, el de Ponferrada), clubes de fútbol (la Ponferradina también se unió a la causa) y clubes de natación para dar visibilidad a esta enfermedad.

Una llamada a la sociedad

El Día de Concienciación del Perthes busca visibilizar una enfermedad que, aunque no suele manifestarse externamente más allá de una leve cojera, tiene un impacto significativo en la vida de los niños afectados. ASFAPE recuerda que el apoyo y la comprensión del entorno familiar, escolar y social son esenciales para mejorar la calidad de vida de estos menores.

Para más información, se puede visitar la página web oficial de la asociación: www.asfape.org.

elbierzodigital

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